Tak Dla Terapii Na SMA - pisali uczniowie Gim nr 2. w Koninie [ZDJĘCIA]

Beata Pieczyńska
Tak Dla Terapii Na SMA - pisali uczniowie Gim nr 2. w Koninie do premier Beaty Szydło. Rodzice dzieci chorych na SMA - wiedzą o co walczą! Stawka jest ogromna- życie! Dlatego cieszy ich akcja uczniów gimnazjum, którzy pisaniem listów wesprą akcję informacyjną Fundacji SMA.

Tak Dla Terapii Na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni

5–miesięczna Lena, 15-letni Antek i 4-letni Tymek. Mała mieszka w Białej Panieńskiej w gminie Rychwał, Antek i Tymek są z Konina. Wszyscy - tacy inni, a jednak mają coś wspólnego – SMA – Rdzeniowy Zanik Mięśni.



U nas na zdjęciach mała Lena z rodzicami Beatą i Zbyszkiem i Mama Basia z Antkiem Jest szansa na życie chorych na SMA…Uczniowie piszą listy. FB – huczy!


- Antek ma indywidualne nauczanie, ale jest uczniem Gimnazjum nr 2 w Koninie. Bywa w szkole raz w tygodniu – na krótko, by integrować się z rówieśnikami. Ma nawet paczkę kolegów. A Wojtek i Kuba to prawdziwi przyjaciele, którzy regularnie odwiedzają go w domu – mówi wzruszona Barbara Ochapska.

I właśnie klasa z Gimnazjum nr 2. w Koninie zapoczątkowała pisanie listów w sprawie SMA do premier Beaty Szydło.
„...Pani premier. Chcemy się z panią spotkać by opowiedzieć jak wygląda życie z chorym na SMA- i ułatwić pani podjęcie decyzji o dostępie do leku i jego refundacji w Polsce, by rodziny nie musiały emigrować by leczyć swoje dzieci...” – napisali uczniowie Gimnazjum nr 2 w Koninie w tych listach.

Jest ich całe pudełko, ale wiadomo, że będzie więcej, bo jak mówi dyrektor szkoły Justyna Olejniczak, wszyscy tu znają Antka, cała szkoła chce pisać, by mu pomóc...

SMA to ciężka i do tej pory nieleczona choroba genetyczna, która postępuje szybko i prowadzi do niewydolności oddechowej i to jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych. Chorzy na SMA wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Nie mają odruchu kaszlu. Najmniejsza infekcja dróg oddechowych galopuje kończąc się zapaleniem płuc – często śmiertelnym.

Dotychczas nie było leczenia na SMA bo nie było leków. Jedyne co można było zrobić chcąc opóźnić chorobę, która tylko czai się i czyha chytrze na najmniejsze osłabienie organizmu by w niego uderzyć, to była rehabilitacja i zapobieganie infekcjom… Rodzice dzieci chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni są bezradni.
Ale pojawiło się światełko w tym tunelu.

- To może być prawdziwy przełom – mówi mama Antka, Basia Ochapska.
- Jest pierwszy na świecie lek który ma zahamować chorobę. Zakłada się, że na początku 2017r będzie dostępny w Europie. Obecnie lek jest na etapie rejestracji - tłumaczy.
- Dlatego działamy by lek był dostępny również w Polsce i to jak najszybciej – podsumowuje.

Lena, Antek i Tymek to troje dzieci w powiecie konińskim chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ile dzieci chorych na SMA jest w Polsce. Nie ma dokładnych statystyk. Rodzice i chorzy działają poprzez Fundację SMA, która wspiera chorych i ich rodziny - więcej na temat wspaniałej akcji uczniów Gimnazjum nr 2 i na temat walki rodziców - w Głosie Wielkopolskim!



Tak Dla Terapii Na SMA - autorką zdjęć jest Elwira Radunc, która zainteresowała nas problemem tych rodzin.





Konin.naszemiasto.pl Dołącz do naszej społeczności na Facebooku!

Najnowsze informacje dot. koronawirusa

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3