Tak Dla Terapii Na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni
5–miesięczna Lena, 15-letni Antek i 4-letni Tymek. Mała mieszka w Białej Panieńskiej w gminie Rychwał, Antek i Tymek są z Konina. Wszyscy - tacy inni, a jednak mają coś wspólnego – SMA – Rdzeniowy Zanik Mięśni.
U nas na zdjęciach mała Lena z rodzicami Beatą i Zbyszkiem i Mama Basia z Antkiem Jest szansa na życie chorych na SMA…Uczniowie piszą listy. FB – huczy!
- Antek ma indywidualne nauczanie, ale jest uczniem Gimnazjum nr 2 w Koninie. Bywa w szkole raz w tygodniu – na krótko, by integrować się z rówieśnikami. Ma nawet paczkę kolegów. A Wojtek i Kuba to prawdziwi przyjaciele, którzy regularnie odwiedzają go w domu – mówi wzruszona Barbara Ochapska.
I właśnie klasa z Gimnazjum nr 2. w Koninie zapoczątkowała pisanie listów w sprawie SMA do premier Beaty Szydło.
„...Pani premier. Chcemy się z panią spotkać by opowiedzieć jak wygląda życie z chorym na SMA- i ułatwić pani podjęcie decyzji o dostępie do leku i jego refundacji w Polsce, by rodziny nie musiały emigrować by leczyć swoje dzieci...” – napisali uczniowie Gimnazjum nr 2 w Koninie w tych listach.
Jest ich całe pudełko, ale wiadomo, że będzie więcej, bo jak mówi dyrektor szkoły Justyna Olejniczak, wszyscy tu znają Antka, cała szkoła chce pisać, by mu pomóc...
SMA to ciężka i do tej pory nieleczona choroba genetyczna, która postępuje szybko i prowadzi do niewydolności oddechowej i to jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych. Chorzy na SMA wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Nie mają odruchu kaszlu. Najmniejsza infekcja dróg oddechowych galopuje kończąc się zapaleniem płuc – często śmiertelnym.
Dotychczas nie było leczenia na SMA bo nie było leków. Jedyne co można było zrobić chcąc opóźnić chorobę, która tylko czai się i czyha chytrze na najmniejsze osłabienie organizmu by w niego uderzyć, to była rehabilitacja i zapobieganie infekcjom… Rodzice dzieci chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni są bezradni.
Ale pojawiło się światełko w tym tunelu.
- To może być prawdziwy przełom – mówi mama Antka, Basia Ochapska.
- Jest pierwszy na świecie lek który ma zahamować chorobę. Zakłada się, że na początku 2017r będzie dostępny w Europie. Obecnie lek jest na etapie rejestracji - tłumaczy.
- Dlatego działamy by lek był dostępny również w Polsce i to jak najszybciej – podsumowuje.
Lena, Antek i Tymek to troje dzieci w powiecie konińskim chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ile dzieci chorych na SMA jest w Polsce. Nie ma dokładnych statystyk. Rodzice i chorzy działają poprzez Fundację SMA, która wspiera chorych i ich rodziny - więcej na temat wspaniałej akcji uczniów Gimnazjum nr 2 i na temat walki rodziców - w Głosie Wielkopolskim!
Tak Dla Terapii Na SMA - autorką zdjęć jest Elwira Radunc, która zainteresowała nas problemem tych rodzin.
Konin.naszemiasto.pl Dołącz do naszej społeczności na Facebooku!
Wideo
Protest w obronie Parku Śląskiego i drzew w Chorzowie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Dzieje się w Polsce i na świecie – czytaj na i.pl
Polecane oferty
Materiały promocyjne partnera
